? 近日，“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”蔓延至中國(guó)，活動(dòng)的初衷是為了讓人們了解并體會(huì)被稱(chēng)為“漸凍人”的罕見(jiàn)病人，同時(shí)募款治病。在這場(chǎng)全民關(guān)注活動(dòng)的背后，“漸凍人”群體是怎么想的？在此之前，他們是否受到過(guò)關(guān)注？對(duì)“冰桶挑戰(zhàn)”帶來(lái)的關(guān)注有什么樣的后顧擔(dān)憂(yōu)？目前，他們最迫切的需要是什么？
昨日，四川新聞網(wǎng)記者走進(jìn)成都“漸凍人”龔勛惠家中，了解她的生活。因?yàn)?ldquo;冰桶挑戰(zhàn)”，讓這一群體被人們所關(guān)注；也因?yàn)?ldquo;冰桶挑戰(zhàn)”眼下地?zé)崃衣?，?ldquo;漸凍人”及家屬、醫(yī)生們產(chǎn)生了一些擔(dān)憂(yōu)……
“漸凍人”龔勛惠：我的生命已不完全屬于自己
每天早上8點(diǎn)半，龔勛惠就會(huì)打開(kāi)電腦，她一天的工作，從此開(kāi)始。
龔勛惠年輕的時(shí)候很美麗，病痛的折磨也沒(méi)能損壞她好看的臉型。2003年8月，華西醫(yī)院(微博)診斷她患有“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”。2006年，龔勛惠的四肢逐漸被凍住，她從此坐上了輪椅，生活完全不能自理。
現(xiàn)在，龔勛惠即便已經(jīng)全身癱瘓，無(wú)法動(dòng)彈；但是已經(jīng)沒(méi)有剛剛患病后一年的哪種恐懼了。昨日，龔勛惠通過(guò)漸凍人專(zhuān)用的“全能眼”視控看護(hù)系統(tǒng)接受了四川新聞網(wǎng)記者的采訪。2012年9月，家人為龔勛惠購(gòu)置了這套系統(tǒng)。通過(guò)人臉識(shí)別，捕捉眼球運(yùn)動(dòng)（視線焦點(diǎn)）來(lái)代替鼠標(biāo)操作電腦，通過(guò)這套系統(tǒng)，龔勛惠用眼睛“打字”與人交流。
去年5月24日，龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”QQ群。群里有病友，也有家屬，大家都親切地稱(chēng)龔勛惠為龔阿姨。她每天樂(lè)此不疲地解答群里病友及家屬的各種問(wèn)題。早上8點(diǎn)半之前開(kāi)機(jī)，晚上11點(diǎn)半后才會(huì)關(guān)機(jī)。這就是龔勛惠每天的工作，工作時(shí)間為15個(gè)小時(shí)。這是她最樂(lè)意做的事，不會(huì)覺(jué)得累。“我感覺(jué)我在群里，就給他們帶去了希望。”
龔勛惠的丈夫楊存瑞說(shuō)，妻子在剛患病的時(shí)候也恐懼過(guò)，但后來(lái)變得堅(jiān)強(qiáng)。建立了病友QQ群后，妻子找到了心理支柱，她慢慢覺(jué)得自己不是一個(gè)病人并盡自己最大的努力去幫助病友。除了精神安慰、講解醫(yī)學(xué)知識(shí)外，龔勛惠還自掏腰包，幫助群里的困難病友。家里為全國(guó)病友寄東西的快遞單已有30幾張。
“我希望通過(guò)自己與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷，鼓勵(lì)病友，也希望更多人了解‘漸凍人’群體。”今年春節(jié)，龔勛惠決定用眼睛打字的方式寫(xiě)一部自傳，自傳字?jǐn)?shù)約20萬(wàn)。
龔勛惠的樂(lè)觀讓她擁有了強(qiáng)大的內(nèi)心。然而，和她同時(shí)期的不少病人早已離開(kāi)人世。“漸凍人”的生存現(xiàn)狀仍然讓人擔(dān)憂(yōu)。
家屬擔(dān)憂(yōu)：怕親人被娛樂(lè)消遣
“之前從來(lái)沒(méi)有這么多人來(lái)關(guān)注過(guò)這個(gè)群體。”龔勛惠的女兒劉珍珍昨日告訴四川新聞網(wǎng)記者，“挑戰(zhàn)冰桶”這種方式帶來(lái)對(duì)“漸凍人”的關(guān)注讓她有些吃驚，母親患病11年，從來(lái)還沒(méi)有在社會(huì)上引起過(guò)這么大反應(yīng)。
她在媽媽的空間里看到了這樣一段話：我國(guó)有約20萬(wàn)漸凍人群體，相比之下，我國(guó)針對(duì)漸凍人的慈善活動(dòng)極少被大眾知曉。多數(shù)情況是被媒體報(bào)道后發(fā)動(dòng)個(gè)別募捐，這種傳統(tǒng)的慈善方式，難以引發(fā)大眾對(duì)這一群體的系統(tǒng)性關(guān)注。這次募捐方式的創(chuàng)新，中國(guó)的ALS更需要募捐來(lái)解決“漸凍人”生存環(huán)境問(wèn)題……
劉珍珍說(shuō)，她也有同樣的擔(dān)憂(yōu)，媽媽現(xiàn)在使用的“全能眼”視控看護(hù)系統(tǒng)花費(fèi)在7000多元，護(hù)工工資每月4000元左右，還有藥物的費(fèi)用，這些費(fèi)用對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō)都是一筆不小的開(kāi)支。而目前的醫(yī)療技術(shù)尚不能找出“漸凍人”的準(zhǔn)確病因和根治辦法，這對(duì)很多患者和家屬來(lái)說(shuō)就是一個(gè)無(wú)底洞。
劉珍珍希望，這次社會(huì)的熱烈關(guān)注能推動(dòng)國(guó)家在醫(yī)療技術(shù)研發(fā)以及病人醫(yī)保上的一些政策。而不是讓“漸凍人”被娛樂(lè)消遣，讓“冰桶挑戰(zhàn)”演變成為一場(chǎng)秀。
“冰桶挑戰(zhàn)”背后
華西醫(yī)院教授：“漸凍人”需要持續(xù)關(guān)注
“漸凍人”，學(xué)名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，又叫肌萎縮側(cè)索硬化癥(Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡(jiǎn)稱(chēng)ALS)，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名?！稌r(shí)間簡(jiǎn)史》的作者、著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”?；颊咂鸩?年后50％會(huì)死亡，5年后90％會(huì)死亡。他們又被稱(chēng)為“清醒的植物人”“活著的木乃伊”，神志清醒地逼視自己逐漸死亡。
據(jù)川大華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任、教授商惠芳介紹，華西醫(yī)院從2004年開(kāi)始重點(diǎn)關(guān)注這種疾病，據(jù)醫(yī)院數(shù)據(jù)庫(kù)統(tǒng)計(jì)，從2005年截至目前有1000多名病人。在這些病人中，有三分之一已經(jīng)死亡。四川“漸凍人”多在起病3年后就會(huì)死亡。
“病人意識(shí)清醒，但隨著肌肉的萎縮，不能動(dòng)，不能說(shuō)話。”商惠芳說(shuō)，到目前為止，“漸凍人”的病因仍沒(méi)有找到，目前只能靠一種藥物延緩病情發(fā)展。且這種藥每月要花4700元，病人后期需要呼吸機(jī)和胃管，也是一筆不小的費(fèi)用。因此，“漸凍人”家屬的家庭負(fù)擔(dān)也是值得被關(guān)注的。
商惠芳在治療“漸凍人”的十年間，看到了外界對(duì)這一群體的一些變化，隨著信息的開(kāi)放，對(duì)“漸凍人”關(guān)注的人有所增多，但到目前為止，中國(guó)都沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)該群體的協(xié)會(huì)或者是基金會(huì)。
對(duì)于“冰桶挑戰(zhàn)”，商惠芳覺(jué)得這是一種新的方式，可以讓更多的人了解。但她覺(jué)得“漸凍人”應(yīng)該被持續(xù)關(guān)注。治療所需藥物納入醫(yī)保和病人心理上的疏導(dǎo)以及對(duì)此類(lèi)病的研究資金是他們目前最迫切的需要。
